"De fleste vil nok si seg enig i at vi alle har en seksuell helse, og at seksualitet er noe vi er født med. Likevel oppleves det som et tema det enda er tabu å snakke om. Er det fordi det anses som privat og derfor blir flaut å snakke om? Er vi for dårlige til å være åpne?

Etter å ha vært kronisk syk på grunn av mage-tarm sykdommen ulcerøs kolitt ble det avgjort at stomi ble det neste steget i behandling. Det var ikke et sjokk siden jeg noen år tidligere hadde fått beskjed om at dette kom til å bli aktuelt når jeg var ferdig med å få barn. Stomi i seg selv er en stor endring i livet. Og for noen er det på ingen måter ønsket. For min del så var jeg veldig klar for å få stomi og bli frisk. I forløpet før operasjonen er det mange spørsmål og en får informasjon knyttet til operasjonen, kost, trening, utstyr osv. Seksualitet og samliv ble også nevnt, blant annet at det kunne bli endringer nedentil. Eksemplene som ble nevnt var bakover liggende livmor og smerter under samleie. Fikk et hefte med som jeg ble anbefalt å gå gjennom sammen med min mann. Jeg ble også informert om at det finnes blondebelter som man kan bruke for å skjule stomien.

Kveldslektyren var klar, så den kvelden hadde jeg gjennomgang sammen med min mann. Han leste heftet og vi snakket mye om endringene som kunne komme og hva som fantes for å skjule posen. Vi prøvde å se for oss hvordan jeg kom til å se ut, og var begge enige om at vi ikke kunne forutsi hvordan vi kom til å reagere på at stomiposen hang der. Likevel var det utrolig godt å ha snakket sammen, samtidig som jeg savnet en arena der vi begge kunne snakket om det som var i vente med helsepersonell. For hvilke muligheter er det for hjelp i samlivet når slike store endringer skal skje eller har skjedd? Finnes det et tilbud?

Jeg er heldig som har en mann som er åpen og kan ta de vanskelige samtalene. Han har stakkars ikke hatt så mange valg med ei skravle kone som gjerne snakker om alt mellom himmel og jord. For andre kan det være mer utfordrende og kanskje spesielt for dem som ikke er i et fast forhold. Gjennom en snapchat kanal, Tarmbanden, har flere skrevet litt om tankene rundt samliv, seksualitet og dating, der fellesnevneren for dem er mangel på informasjon eller en plass for samtale. Det er helt klart et behov for å ha noen og snakke med slik at vi kan styrke eget selvbilde eller få tips til hvordan man kan gå frem.

Intimitet i et parforhold er kanskje selve definisjonen på hvem som kan betegne seg som et par og hvem som er venner. Hadde vært spennende å snakke om one night stands også. Skal man kaste seg på en fest, drikke nok øl til å bli nok vill i trusa og ende opp i en kanskje noe usjarmerende sengegalopp? Eller isolere man seg og håpe på at drømmepartneren dukker opp og ikke bryr seg om stomien? Mange har kanskje vært der, med eller uten stomi. Det hadde vært spennende å få vite mer om menneskers ulike erfaringer og hvordan de lærte seg å mestre intimitet og samlivet med stomi.

Det er ulike behov der man sammen må finne ut hva som er «vår» intimitet, grenser og ønsker. Utfordringen jeg fikk kjenne på etter operasjonen var samvittigheten ovenfor min mann der han gikk funksjonsfrisk mens jeg gikk med en usikkerhet og kanskje redsel for hvordan ting kom til å bli. Var mye endret? Kom jeg til å få smerter? Ville lysten være endret? I den første tiden var det viktigst å være nær hverandre, dusje sammen og ha den gode samtalen. Selv om mannen beskrev sin tilstand som Moses i ørkenen, måtte jeg le og spørre om han trodde jeg hadde mindre ørken? Kanskje de viktigste samtalene var om de vanskelige følelsene rundt usikkerhet på egen kropp. Skulle jeg få tak i slike blondebelter for å skjule posen? Var det viktig for han? Var det viktig for meg?

Nå skal det også sies at jeg fikk en komplikasjon som gjorde at vi måtte vente. Og kanskje det hjalp oss, fordi da vi endelig kunne gjenoppta intimiteten så forsvant fokuset på stomien. Jeg for min del tror at det som hjalp mest var at vi har vært åpne med hverandre hele veien. Vi har små barn så vi måtte bare kaste oss ut i det så snart muligheten var der, derfor rakk vi aldri å teste ut noe blondeband. Kanskje jeg tester det en gang i fremtiden. For oss handler det om så mye mer enn stomien, den er en liten del av en stor helhet. For vår del har den også betydd at jeg har blitt frisk. Det er en ubeskrivelig god følelse når mannen uttrykker at han ikke bryr seg om stomien, og ikke tenker på den i intime stunder.

Gjennom snapchat kanalen som jeg har nevnt, har jeg lært at dette gjelder ikke for alle. Det er mennesker der ute som ser på det som utfordrende å leve med stomi og skulle vise seg for andre med stomi. Hvordan skal jeg date noen og fortelle at jeg har stomi? Når er riktig tidspunkt for det? Vil min egen partner fortsatt ha lyst til å være sammen med meg etter jeg har fått stomi? Hva med alle dem som synes stomi er ekkelt? Hva med dem som plages med lekkasjer? Hvor kan disse menneskene få hjelp lurer jeg på? Det finnes fantastiske stomisykepleiere, flere av dem har jeg fått møte og vi har snakket om seksualitet, samliv og intimitet. Likevel har jeg også fått erfare at for noen helsepersonell er det utfordrende å ta opp tema.

Tipsene til deg som er singel, åpenhet hjelper. Snakk med stomisykepleieren om dine utfordringer, finn en likemannsperson eller andre som du er trygg på. I møtet med en potensiell ny partner, kjenn på når det blir naturlig og husk at hvis personen ikke aksepterer deg med alt du har, er det ikke den rette. Elsk deg selv som du er.

Tipsene til deg som er i et parforhold, snakk sammen. La partneren din få komme med alle sine tanker selv om noen av dem kan være utfordrende å lytte til. Luft alle dine tanker. Finn ut hva som passer for dere og sjekk ut hvilke hjelpemidler som finnes på markedet. Hvis planlegging passer best for dere, planlegg. Hvis spontanitet er viktig, se hvordan det kan gjennomføres. Bruk tid sammen og husk at intimitet er så mye mer enn bare samleie. Ta kontakt med en stomisykepleier hvis dere trenger å snakke med helsepersonell, jeg er sikker på at de vil lytte. Det finnes også samlivsterapi der dere begge kan få hjelp til å mestre utfordringene dere står i.

Ung eller gammel, vi har verdi selv om vi har en pose på magen. Posen definerer oss ikke, men kan gi oss litt hodebry på veien. Det finnes noen for alle, men viktigst av alt så må vi som bærer posen bli trygge på oss selv i den situasjonen vi er i.

Med tanke på fremtiden så håper jeg det kan bli økt fokus på samliv og seksualitet. Jeg skulle ønske det fantes et tilbud for samtale/veiledning rundt dette temaet og kanskje et mestringskurs på lik linje som det finnes for de som lever med kronisk sykdom. Jeg håper helsepersonell kan sette fokus på seksualitet og samliv før en stomioperasjon med oppfølging etterpå."

                                                    Camilla Sigvaldsen

Tarmbanden er en inspirerende og flott gjeng som ved å åpent dele fra sin hverdag med Morbus Crohn, ulcerøs kolitt, irritabel tarm og/eller stomi/reservoar, ønsker å bryte ned tabu. På Snapchat kanalen sin, deler de både lyse og mørke sider ved det å ha en kronisk sykdom. 

"Vi er her for å hjelpe! Sammen blir vi sterkere"

Har du lyst til å følge Tarmbanden?

Du finner dem her: